{"id":100085,"date":"2020-02-25T16:18:04","date_gmt":"2020-02-25T14:18:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tucomarca.com\/wordpress\/segunda\/?p=100085"},"modified":"2020-02-25T16:18:07","modified_gmt":"2020-02-25T14:18:07","slug":"xest-celebra-la-iii-marxa-solidaria-a-favor-de-les-malalties-rares-amb-la-recaptacio-de-1-257-euros-per-a-investigacio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/xest-celebra-la-iii-marxa-solidaria-a-favor-de-les-malalties-rares-amb-la-recaptacio-de-1-257-euros-per-a-investigacio\/","title":{"rendered":"Xest celebra la III Marxa solid\u00e0ria a favor de les malalties rares amb la recaptaci\u00f3 de 1.257 euros per a investigaci\u00f3"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Aquest diumenge, 23 de febrer, Xest va celebrar la III Marxa Solid\u00e0ria a favor de les Malalties Rares, amb una recaptaci\u00f3 de 1.257 euros, que es destinaran a l’Institut d’Investigaci\u00f3 Sanit\u00e0ria La Fe (IIS La Fe), a l’Associaci\u00f3 S\u00edndrome X Fr\u00e0gil de la Comunitat Valenciana ia l’Associaci\u00f3 Nacional d’la S\u00edndrome d’Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud.<\/p>\n\n\n\n

Abans de la sortida de la marxa, Carlos Garc\u00eda, membre de l’associaci\u00f3 Res \u00e9s impossible, i M\u00aa \u00c1ngeles Llorente, regidora de Sanitat de l’Ajuntament de Xest, van dedicar unes paraules d’agra\u00efment a les persones que, des de les 11 del mat\u00ed, es s’havien congregat a la pla\u00e7a Doctor Cajal per participar en l’esdeveniment. “Vull donar les gr\u00e0cies a totes les entitats, organitzacions i persones volunt\u00e0ries que amb la seva col\u00b7laboraci\u00f3 altruista fan possible la celebraci\u00f3 d’aquesta marxa i d’altres activitats de visibilitzaci\u00f3 de les Malalties Rares; concretament les que tindran lloc el proper 1 de mar\u00e7, amb la projecci\u00f3 d’una pel\u00b7l\u00edcula en el teatre Liceu, i el 21 de mar\u00e7, amb un concert solidari “, manifestava Llorente. “Gr\u00e0cies a la Fundaci\u00f3 cajacheste, a Dur\u00e1n, a Camacho, a la cooperativa Xest Agr\u00e0ria, als comer\u00e7os que han col\u00b7laborat i a totes les persones que s’han sumat a participar en aquesta marxa. Tamb\u00e9 vull destacar el treball de la brigada, de la Policia Local i de Rosario Garc\u00eda, que han gestionat l’esdeveniment “.<\/p>\n\n\n\n

La regidora tamb\u00e9 va posar en valor el treball de les associacions de pacients desenvolupant iniciatives i projectes de recaptaci\u00f3 de fons per a la investigaci\u00f3. “Concretament vull felicitar l’associaci\u00f3 chestana Res \u00e9s impossible, que organitza aquesta marxa i que est\u00e0 fent un treball ingent”.<\/p>\n\n\n\n

A les 12 hores desenes de ve\u00efns i ve\u00efnes de totes les edats van iniciar la marxa de 3,5 quil\u00f2metres des de la pla\u00e7a Doctor Cajal. A la seva arribada a meta, a la mateixa pla\u00e7a, totes les persones participants van gaudir d’un avituallament especial ofert per les entitats col\u00b7laboradores. A m\u00e9s, durant tot el mat\u00ed l’associaci\u00f3 Res \u00e9s impossible instal\u00b7lar un estand a la pla\u00e7a per vendre polseres i motxilles amb la finalitat de recaptar m\u00e9s fons per a la investigaci\u00f3 sanit\u00e0ria.<\/p>\n\n\n\n

“Si tenir una malaltia comuna ja \u00e9s un problema, que aquesta afecti un nombre petit de persones es converteix en un calvari de diagn\u00f2stic, de tractaments i de qualitat de vida”, declarava la regidora de Sanitat. “Aquestes persones ens necessiten, tots hem de sumar perqu\u00e8 la investigaci\u00f3 sigui realment l’esperan\u00e7a dels 3 milions de persones amb una Malaltia Rara a Espanya. Hem de reivindicar de manera persistent que s’impulsi la recerca mitjan\u00e7ant un enfocament integral i de treball en xarxa, \u00e9s a dir, destinar fons p\u00fablics i privats per als grups d’investigadors que a dia d’avui treballen amb una professionalitat digna d’elogi en condicions de total precarietat. Cal trobar procediments de diagn\u00f2stic i detecci\u00f3 preco\u00e7, \u00e9s urgent trobar tractaments i ter\u00e0pies innovadores i cal afavorir la inclusi\u00f3 en tots els \u00e0mbits laborals i socials de les persones que pateixen aquestes malalties “.<\/p>\n\n\n\n

A l’finalitzar l’esdeveniment es va realitzar una rifa de dues cistelles entre les persones participants.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Aquest diumenge, 23 de febrer, Xest va celebrar la III Marxa Solid\u00e0ria a favor de les Malalties Rares, amb una recaptaci\u00f3 de 1.257 euros, que es destinaran a l’Institut d’Investigaci\u00f3 Sanit\u00e0ria La Fe (IIS La [+] <\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":100081,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"footnotes":""},"categories":[10948,10894,10912,10896,10974],"tags":[5952],"class_list":["post-100085","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","category-infraestructuras-ca","category-la-comarca-ca","category-la-hoya-ca","category-seccion-ca","category-cheste-ca","tag-la-hoya-de-bunol-chiva","post_format-post-format-image"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/100085","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=100085"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/100085\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/100081"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=100085"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=100085"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomarca.whitekongsoftware.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=100085"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}